Macierzyństwo z innej perspektywy

Macierzyństwo z innej perspektywy – autyzm.

- Czym jest autyzm? Jakie ma przyczyny, objawy?

Ja patrzę na to, bardziej od niemedycznego spojrzenia. Autyzm to dla mnie, inne spojrzenie na świat, takie które dostrzegam teraz też u siebie i u innych. Każdy z nas czegoś nie lubi, każdego coś drażni i doprowadza do szaleństwa – denerwuje mnie jak ktoś pstryka długopisem, jak dłubie słonecznik. My tych pewnych cech, swoich autystycznych, nie postrzegamy po prostu z takiej perspektywy. Ta nasza wiedza o autyzmie jest już większa, ale nadal niewiele wiemy społecznie, pomimo tych dni świadomości. Mam wrażenie, że brakuje właśnie tej naszej świadomości. Baloniki, niebieski kolor to wszystko wiemy, bierzemy udział w akcji, ale nie wgłębiamy się, nie wiemy do końca o co chodzi – to takie moje wrażenie. Dla mnie jest to inne spojrzenie na świat. Czasem mam wrażenie, że autyzm chroni mojego syna przed wieloma rzeczami, które przeszliśmy razem, to jego postrzeganie świata inaczej. Tak właśnie staram się na niego patrzeć, widzieć świat jego oczyma. Wtedy kiedy na przykład, kładł mi się na podłodze w sklepie, to sobie myślałam, że ja też nie lubię pewnych miejsc i wchodzę tam tylko na chwilę i się męczę. Takie próby zrozumienia i wyjaśnienia sobie, bardzo pomaga zrozumieć ten świat. Dużo się mówi o tej medycznej stornie, a tak naprawdę nie ma jednej przyczyny. Słyszymy, że może to od szczepionek, czy od traum wczesnodziecięcych. Nie wiadomo tak naprawdę. U nas poszło to najprawdopodobniej genetycznie, w rodzinie są przypadki autystyków. A co mnie zaniepokoiło? Zaobserwowałam, że syn rzeczywiście nie wskazywał palcem, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, późno zaczął mówić miał 2 lata i 7 miesięcy, jak pojawiły się pierwsze słowa typu „mama, tata”. Jak zaczął się poruszać, to zaczynał się wciskać, przeciskać, obrzucał się klockami, zauważyłam zaburzenia integracji sensorycznej.

- Pierwszy obraz w Twojej głowie, jak myślisz o początkach macierzyństwa.

Radość. Z mojej perspektywy miałam późno dzieci: córkę urodziłam, gdy miałam 33 lata, syna 2 lata później. Długo nie mogłam mieć dzieci, ze względu na leki, które przyjmowałam w tamtej chwili. Dodatkowa radość, kiedy okazało się, że będzie syn. Dobrze wspominam też porody, były szybkie i naprawdę dobre. Szczęście, że jest dwójka dzieci, że jest para – córka i syn, obrazy związane ze szczęśliwą rodziną.

- Kiedy dowiedziałaś się o diagnozie?

W okolicy 3 roku życia. Pierwsze objawy zobaczyłam właśnie sama, kiedy syn poszedł do przedszkola Panie potwierdziły moje podejrzenia. Diagnoza była trudna, trzeba było długo czekać na wizytę na NFZ. Podzwoniłam do wielu miejsc i poczułam bezsilność, wszędzie było długo i daleko. Czułam się mocno zdesperowana i czułam, że nie mogę czekać, muszę pomóc mu jak najszybciej. Oczywiście diagnozy były płatne: 1000 zł, 1500 zł ale to już nie miało najmniejszego znaczenia. Zrobiłam diagnozę SI i ADOS-2. Dla własnego spokoju powtórzyłam badania w innym miejscu, oczywiście prywatnie, 7 spotkań z logopedą, psychiatrą i wieloma specjalistami. Dostaliśmy diagnozę potwierdzającą wcześniejszy wynik oraz moje podejrzenia.

- Czy diagnozę przekazano Ci empatycznie? 

Nie. Ty dajesz mu kasę, a on daje Ci kartkę, no i radź sobie sam. Pewnie to też zależy od ludzi, bo wszędzie spotkamy takich ludzi. Jednak to ważne, żeby ta osoba zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji, ze sposobu przekazania tej informacji. Ja mam wykształcenie pedagogiczne i ten temat nie był mi obcy, a jednak. Dostajesz diagnozę i patrzysz, tak jak każdy inny laik. Po prostu usiadłam i wertowałam internet, książki, publikacje, szukałam pomocy na forach, spędzało mi to sen z powiek. W końcu dotarłam do informacji i osób, które rzeczywiście potrafiły pomóc i pokierować Cię dalej. Jak dostajesz diagnozę ADOS, w zależności od tego w jakim wieku jest dziecko, jeśli jest w wieku przedszkolnym jak moje, to składasz wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, trzeba pójść do poradni o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym i wczesnym wspomaganiu. Dzięki temu dziecko będzie miało zajęcia bezpłatnie w przedszkolu. Możesz tego nie mieć, ale za zajęcia musisz płacić. Autyzm u nas trochę jest niepełnosprawnością, a trochę nie jest. Wypełniając dokumenty na turnus rehabilitacyjny musisz wpisać, że to zaburzenia psychiczne bo innej opcji nie ma w formularzu. Aby pomóc dziecku musisz mieć orzeczenie o kształceniu specjalnym, żeby mieć pedagoga wspomagającego i dodatkowe zajęcia. Inne dokumenty pomogą uzyskać pomoc finansową albo dodatkowe zajęcia w placówkach wspomagających. Nie muszę szukać specjalnego przedszkola, mogę go dać do zwykłego przedszkola. Syn jest autystą wysokofunkcjonującym: pisze, czyta, mówi.

- Czy czuć presję ze strony zwykłych placówek, że „nie chcemy Cię tutaj”?

Tak, są placówki które sugerują zmianę. My też mogliśmy odczuć, że nie jesteśmy mile widziani. Placówki nie mają możliwości odmówienia i dają rodzicom odczuć, że wypadałoby wybrać coś innego. To zależy też od sytuacji, bo czasami rodzice też nie wiedzą, albo udają, że nie widzą, że coś się dzieje. Wtedy zaczynają się schody. Placówka nie ma dokumentów, więc nie jest w stanie mu pomóc. Gro rodziców nie zdaje sobie sprawy z tego, że przedszkole może przetrwać, ale to oni zostają z tym.

- Myślisz, że jest też coś takiego, jak nadużywanie diagnoz? Że otrzymujesz taką diagnozę, mimo, że nie ma typowych podstaw?

Nie, raczej nie. Mieliśmy sytuacje, że jedna pani psycholog stwierdziła, że nie może z nim współpracować. Po kilku miesiącach dwie inne panie nie miały żadnego problemu. Myślę, że zależy to od kompetencji i może doświadczenia. Znam przypadki, gdzie inne diagnozy są naciągane, żeby dać rodzicom możliwość korzystania z bezpłatnych zajęć. Bardziej myślę o tym, że często robimy coś czego nie musimy, zajęcia które nie służą, chodzimy tam, gdzie dziecko wcale nie chce. Ważny jest kontakt, takie flow z nauczycielem, czy terapeutą, który potrafi zejść do poziomu dziecka, tym bardziej autystycznego. Na naszej drodze „rozwojowej” stawiam na intuicję, czuję, czy coś jest w porządku, czy nie. Czasami też, potrzebne jest coś w zamian, zamiast tych zajęć. Niedawno zamiast na zajęcia ze wspomagania, poszliśmy na jasełka. Wiedziałam, a wręcz byłam pewna, że syn nie wystąpi ale sukcesem było to, że przesiedział koło Pani, obsługując magnetofon. I teraz ktoś powie, czy nie jest Ci przykro, że nawet nie miałaś co nagrać – no niby tak, gdzieś tam jest trochę smutno ale ja wiem, i to mnie cieszy, że dla niego ten bezruch to był duży sukces. Jeszcze kilka miesięcy temu, siedziałby pod ławką, ze słuchawkami, albo rozwaliłby te jasełka.

- Bałaś się kiedyś swojego dziecka?

Bałam. Chociaż może za dużo powiedziane. Nie tyle, że się bałam, ale to było takie uczucie totalnej bezradności pomieszane z uczuciem lęku o to, że nie wiem co mam zrobić. Niby powiedzieli mi co powinnam, ale po pierwsze, tego nie chce, po drugie nie uważam, że to dobre ale nie mam wyboru, po trzecie kompletnie nie wiem czy powinnam, albo czy potrafię. Tu myślę, o takich dwóch momentach, kiedy syn był agresywny. Generalnie nie zdarza się to często, bardziej wtedy kiedy jest mocno przebodźcowany. Jeden moment, kiedy nie mogłam go wsadzić do samochodu i nie mogłam go utrzymać. Mimo, że ma 6 lat jest silny. Mimo, że go trzymałam, to byłam mocno pokopana. Drugi raz kiedy miał 5 lat i musiałam zawinąć go w koc i usiąść na nim, żeby go zatrzymać. Te momenty są trudne, niefajne. Z jednej strony nie robisz mu krzywdy, a z drugiej jest to sprzeczne z tym co czujesz. Masz taki konflikt wewnętrzny. Przez lata wypracowaliśmy dobry system, który polega na tym, że jak jest zły to przychodzi się przytulać i to fajnie funkcjonuje, ale długa droga była do tego. Dużo czasu poświęciłam, żeby mu opowiadać o emocjach, tłumaczyć je, bo z tym autystycy mają problem. Teraz potrafi nazwać te emocje. Teraz to już jest fajnie, ale to był trudny czas okraszony łzami, zmęczeniem i wielokrotnym poczuciem, że już mi się nie chce. To też trudne, że społecznie nie lubimy mówić o tym, że jako matki możemy być zmęczone i może nam się po prostu nie chcieć. 

- Myślę sobie, że to mocno trudny czas i bardzo wymagający. Zastanawiam się, jakie miałaś myśli po tej diagnozie?

Że mam autystę w domu, mój świat się skończył, moje życie się skończyło, są dzieci i już koniec. Ja jestem na dole, moje dzieci na górze, muszę zrobi wszystko, żeby było dobrze.

- Miałaś poczucie, że zatraciłaś siebie?

Tak. Nie doszłam do tego sama. Dzięki pierwszemu załamaniu, kiedy zauważyłam, że mi się nic nie chce. Tkwiłam przez kilka lat w pernamentnym stresie, prawie 5 lat. Kompletnie nie myślałam o sobie. Nic, kompletnie nic. Jeździłam z córką na terapię psychologiczną i powiedziałam psycholog, że coś we mnie pękło. Ciągnęłam wtedy 3 etaty i po nocach jeszcze robiłam świeczki, żeby mieć na terapię syna. Ona zapytała mnie „Jak Ciebie zabraknie to co z nimi?” oraz drugą rzecz „Jak oni Ciebie widzą, zestresowaną, złą i nieszczęśliwą to one to czują i widzą”. Znajomi też mi to uświadomili. Niania syna powiedziała, że przecież moje życie się nie skończyło i powinnam wychodzić do ludzi. 

- To pomogło zaakceptować Ci te fakty, czy coś jeszcze takiego było, co mogło być pomocne, wsparciowe?

Wydaje mi się, że najważniejsze było to, że zrobiłam wgląd w siebie. Jak zauważyłam symptomy, że coś się dzieje ze mną, że taka nie byłam. Zaczęłam się zastanawiać co takiego się ze mną stało. Zawsze byłam żywiołowa, pomiędzy ludźmi, lubię działać i jak zobaczyłam, że mnie to już nie kręci i że nawet mi się już nie chce. Ten wgląd w siebie taki najważniejszy, bo otoczenie okej, wsparcie okej. To trochę tak, jak ze zwracaniem uwagi – jak ktoś mówi, że chyba coś się u Ciebie dzieje, to co wtedy robisz? Próbujesz udowadniać, ze wszyscy się mylą. Najważniejszy jest wglądu, obserwacja siebie. Wiemy co lubimy, co nas wkurza i nagle orientujemy się, że coś zmieniło i próbujemy znaleźć tego przyczynę, czy to tylko zmiana na lepsze, czy może właśnie nam się już nie chce.

- Wgląd w siebie jest ważny, ale nie taki łatwy. 

Tak! Nie jest łatwo zaakceptować jakąkolwiek diagnozę, nie jest łatwo przyznać się, że zaczyna się coś ze mną dziać, a jeszcze trudniej jest dojść do tego, że sama sobie z tym nie poradzę. Zawsze byłam Zosia Samosia i bardzo długo radziłam sobie sama, możliwymi sposobami, jak nie mogłam wychodzić wieczorami to robiłam moje świeczki, ładnie pachniało i byłam zadowolona i mnie to cieszyło. Ale w pewnym momencie, przestało mnie to cieszyć - robiłam to, bo chciałam zarobić na terapię. Później to już nawet w ogóle mi się nie chciało. Zaczęłam się zastanawiać co się dzieje. Pierwszym krokiem była rozmowa z psychologiem, pomyślałam, że powiem komuś co ja czuje i zobaczę co on mi odpowie. Jeszcze trudniej jest pójść dalej, na przykład do psychiatry. Masz myśli, ze zaraz zrobią z Ciebie wariata, że ktoś zobaczy, że wychodzisz i, że nie wiadomo co się z Tobą dzieje, przecież ludzie chorzy psychicznie chodzą do psychiatry. Ciężko jest podjąć decyzję bo boimy się oceny. A to bardzo ważne, żeby pomóc sobie samemu, nie zawsze jest ta druga, czy trzecia osoba która Cię pchnie. I tak, byłam u psychiatry i to była jedna z lepszych decyzji. Trafiłam na bardzo fajnego lekarza i jak opowiedziałam mu swoją historię to pamiętam, że powiedział: "wie pani co, pani to jest bardzo silna, bo na tych schodach, jakie pani miała, to i Oprah Winfrey by się wy****ła" i wyszłam nie z diagnozą choroby psychicznej, tylko z diagnozą zaburzeń adaptacyjnych po długotrwałym stresie. Mnie uratowało to, że dostałam leki, które obniżyły mi kortyzol. Do pewnego momentu poradzimy sobie sami, ale kiedy trzeba to szukajmy pomocy, także tej farmakologicznej. O tym się mało mówi. Wizyta u psychologa, czy psychiatry jest piętnująca. Gdybym tam nie trafiła, to nie wiem do czego by mnie to doprowadziło. W pewnym momencie byłam już skrajnie wyczerpana i fizycznie i psychicznie i po prostu dojechana już i nie wiem do czego by doszło. Nie miałam myśli samobójczych, bo ja kocham życie ale to nie był łatwy czas.

- Jak reagowali inni, kiedy dowiadywali się o autyzmie Twojego syna? Jak Ty się w tym czułaś, kiedy mówiłaś, ze syn ma diagnozę, że musisz zbierać pieniądze. 

Różnie. Najczęściej 'no co Ty, przecież nic po nim nie widać." Myślę, że to ten stereotyp – autysta to dziecko bijące, krzyczące i to się powiela. To było też takie 'dasz radę '.

- I to było dla Ciebie wspierające?

Na początku tak. Fajnie jest usłyszeć, ze jesteś silna i dasz radę, ale w takim krótkim przedziale czasowym. Jak słyszysz to już, na przykład 3 rok z rzędu, albo idziesz do kogoś po pomoc, a on mówi, że przecież sobie radzisz i jest masa kobiet, które potrzebują tej pomocy bardziej, to w pewnym momencie, już masz taki odruch wymiotny, tym, że jesteś silna i nie chce Ci się być silna. Chcesz żeby ktoś wziął ten Twój pancerz, zdjął go z Ciebie, chciałabyś być chociaż chwilę bezsilna. Po prostu masz już dość. Po pewnym czasie, to już nie było wspierające. Wolałam, żeby ktoś poklepał mnie po plecach, przytulił albo nie mówił nic, ale żeby nie słyszeć że jestem silna bo ja już nie byłam w stanie tego słuchać. 

- Słuchając Twojej historii, zastanawiam się, co może zostać w Tobie po takich doświadczeniach. Jakie masz 5 skojarzeń już ze wspólnego życia z chorobą?

Zagadka, nigdy nie wiesz co Cię spotka. Nigdy nie spodziewałam się, że w lutym będę się kąpała w morzu. Mój syn postanowił się wykąpać, tak jak stał, w kombinezonie. Musiałam oddać mu ciuchy i modliłam się tylko, żeby policja mnie nie zatrzymała, bo wracałam w samym stanku i majtkach.  Kojarzy mi się też szczęście. Jestem szczęśliwa, nauczyłam się z tym żyć i nauczyłam się traktować go, jak dziecko w jego normie i nie zamieniłabym syna na innego. Myślę, że jeszcze skojarzenia w stylu sztorm, morze - raz jest spokojnie, a raz takie fale, że zastanawiam się, czy któraś mnie nie podtopi. 

- Mam takie poczucie, jak Ciebie słucham, że jest już pełna akceptacja tego wszystkiego. Jestem ciekawa, jak byś podsumowała to swoje macierzyństwo, z dzisiejszej perspektywy. Jak wygląda Twoje życie teraz? Masz akceptację, pewne wymagania. Czy powiedziałabyś, ze jest normalnie?

Patrząc z perspektywy 5 lat, gdzie bywało jak w escape roomie - gdzie nie otwierasz drzwi tam zagada i nie wiadomo czy nie wyskoczy jakiś młotek i nie pacnie Cię w głowę i wbije w podłogę. Ze 2 lata temu jakby ktoś mnie zapytał, to bym powiedziała, ze to tak jak w samolocie, kiedy włącza się tryb awaryjny i myślisz sobie - dobra nie panikuj, a za chwilę albo panikuj. Teraz mam wrażenie, że wszystko się stabilizuje. 

- Znalazłaś swoją maskę tlenową w tym samolocie?

Dokładnie tak. Znalazłam maskę i w dobrym momencie podałam ją sobie, ratując tym samym dzieci. Tak jest, jeśli nie dasz sobie wytchnienia, odskoczni, odrobiny czasu wolnego i nie przemówisz sobie do rozsądku, że ty też jesteś ważna, to się odbija w każdym aspekcie naszego życia: w pracy, z rodziną, w parze, z dziećmi. Dochodzisz do tego, że nie jesteś w stanie sama ze sobą wytrzymać.

- A partner? wpłynęło to na Waszą relację?

Nie. Rozstaliśmy się dużo wcześniej. Robił gdzieś na złość, ale to raczej z faktu, że odeszłam. Chociaż akceptacja diagnozy też pewnie była trudna i może miała jakiś mały wpływ. 

- Myślisz, ze jest gdzieś na świecie, ktoś kto potrafiłby zaakceptować Twojego syna w takim stopniu jak Ty go akceptujesz? Myślisz, ze stworzysz jeszcze dobry związek?

Życie mnie już zaskoczyło! Tak, poznałam kogoś, kto ma takie samo spojrzenie na mojego syna, jak ja. Myślimy podobnie, zachowujemy się podobnie. Syn czuje się lubiany i akceptowany, nawiązał fajną więź. Dlatego mam też poczucie, ze moje życie się stabilizuje. 

- Masz jakiś przekaz dla innych mam w takiej sytuacji?

Nie bać się i potrafić prosić o pomoc. Ja zawsze byłam Zosia Samosia, nie potrafiłam prosić o pomoc i wielokrotnie ponosiłam konsekwencje tego. Ale to właśnie syn, nauczył mnie prosić o pomoc. On i jego autyzm. Na pierwszą zbiórkę na „siepomaga” namówiła mnie przyjaciółka, a właściwie to mnie zmusiła. Tam było napisane „sama już nie dam rady”, no i właśnie zdałam sobie sprawę, że tak, to jest ten moment gdzie, już sama sobie nie dam rady. Najważniejsze jest to żebyśmy potrafili rozmawiać o naszych problemach. Żebyśmy przestali myśleć o tym, że będą nas oceniać. Często to tylko nam tak się wydaje, a mówiąc komuś dostajemy wsparcie, zrozumienie, namiary na pomoc czy lekarza. Nie bójmy się rozmawiać o problemach. Komunikacja to podstawa, jak my się nie komunikujemy ze sobą, czy to w związku, czy z dziećmi to zawsze są problemy.